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公告 鄭輝鵬 - 公務人員閱讀專區 | 2020-09-01 | 點閱數: 575

本書學校有採購,歡迎同仁借閱!

作者簡介

潔西卡.齊特 Jessica Nutik Zitter, M.D.
  研究臨終醫療的專家,曾就讀史丹佛大學和凱斯西部保留地大學醫學院。她在波士頓布里根婦女醫院完成住院醫師訓練,然後在加州大學舊金山分校擔任胸腔暨重症加護醫學專科研究醫師。同時領有胸腔暨重症加護醫師執照、以及緩和醫療專科醫師執照。她的文章常見於《紐約時報》、《赫芬頓郵報》、《太平洋標準雜誌》、《大西洋月刊》、《緩和醫療期刊》。
  獲得奧斯卡提名、探討加護病房臨終決定的紀錄片《臨終之時》(Extremis)就是根據本書拍攝而成。

譯者簡介廖月娟
  美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。翻譯生涯逾二十年,作品近百冊,期許自己畢生以「科學的熱情和詩之精確」來翻譯。近期醫學譯作包括《凝視死亡》、《外科大歷史》、《端粒效應》、《無麩質飲食》等書。

內容簡介

《臨終習題》是每一個人終須面對的人生課題,
《臨終習題》需要你自己和親人、醫師,一起尋求更好的解答。


  在目前的醫療環境之下,基本設定就是不擇手段用種種醫療技術救活病人,
  電擊、心臟按壓、插管樣樣來,
  不管病人有多痛苦,救活之後必須面對怎樣的人生。
  潔西卡.齊特醫師在《臨終習題》記錄自己蛻變的經過──
  從救人活命的英雄,變成尊重病人價值觀與偏好的醫師。
  在現今的醫療文化,老人、病人都被抬上她所說的「臨終輸送帶」,
  插上各式各樣的管子,在孤單、意識不清和無盡的痛苦中,離開人世。
  潔西卡.齊特醫師從經驗得知,病人最害怕的其實不是死亡,
  而是不得好死──在死前受盡種種折磨。
  她希望在病人和醫護人員之間建立橋梁,減輕病人的痛苦和焦慮,
  以及尋求家屬的支持,讓病人得以善終,以安詳優雅的姿態離開人世。

目錄

合作出版總序    樹立典範        黃達夫

      漠視死亡,將導致更大的痛苦
第一章    獨自一人,在戰壕中
第二章    臨終輸送帶
第三章    被拋棄在選擇之洋
第四章    幻想的共犯
第五章    我們來自哪裡?
第六章    我們是誰?
第七章    代價
第八章    病醫共享決策
      凝視死亡

附錄一    最後一里路
附錄二    避免不必要的痛苦
參考資源
資料來源
誌謝

 

內容摘要

前言

漠視死亡,將導致更大的痛苦

  我會成為醫療改革的傳道人,其實是個偶然。醫學是我自己選擇而且熱愛的專業。一開始,我並沒有改變醫療文化的企圖。但我發現,我別無選擇,只能試著去做。

  在我的行醫生涯,我至少在二十家醫院服務過,包括美國最著名的醫學中心、市中心公立醫院、凱瑟醫療體系(財團法人連鎖醫院)和私人醫院。書裡的故事來自這些不同的醫療院所。我看到有些醫院致力於以病人為中心的醫療服務,而且做得很好。當然,我也看到很糟的例子。

  我無意指責任何人或任何醫院。在這本書的描述中,如果有醫師常常麻木不仁、說錯話、或是錯失良機,那就是我。

  我發現醫師和病人有集體漠視死亡的傾向,因而導致巨大的痛苦。我想探討如何脫離這樣的困境。我希望能盡量誠實的剖析自我的缺點以及想法的改變,讓讀者看到我們已處在典範轉移的過程中。但我們尚未達成目標。我在緩和醫療部門的一位同事最近跟我說:「改革必須從告解開始。」

  因此,我決定從我自己開始做起。

  本書融合了幾十年來的寫作和印象。當然,事情並非一成不變。我自己的觀點不斷在改變,我周遭的文化也是,皆與時俱進。我不想傳教,但最終還是希望能幫每一個人——病人、家屬及所有提供醫療服務的人,建構一種更符合人性的方法,來幫助走到生命盡頭的人。

  與我合作的同事大都很關心病人。他們真正想給病人的醫療是比較全面的,而非原來在醫學院學習的那一套。只是我們所在的醫療體系並未支持這種做法。因此,我也代為傳達他們的感覺。在此,我為很多人發言。我們都有心提供最好的服務給病人。

  這本書不是教科書,也不是想要全面且有系統的改變醫療文化,只是源於我個人的詮釋和經驗。本書就是我的思索——我想理解一個非常複雜、重要而且終究會影響到每一個人的體系。
 

垂死之際,食物反而像毒藥

我的病人來自世界各地。幾乎在每一個人的家鄉,食物總是代表愛與關心。真的,我想不出哪一個地方的文化不是如此。在面臨死亡和痛苦之際,很多家庭更把食物當做是支持的主要方式,希望藉由食物撫慰家人的身心。但其實,食物可能有害無益。對垂死的病人,食物也是一大折磨。由於身體系統幾近停止運作,不堪負荷,在瀕臨死亡的過程中,食物是多餘的負擔,只會使病人更難受。因此,人在快死亡的時候,幾乎完全不想吃任何東西。然而,家人依然要他們進食;如果遭到拒絕,就會有受傷的感覺,不知如何是好。病人剩下的時間已經不多,這段時間非常寶貴,切莫為了吃東西造成不必要的隔閡。

我們有個病人是七十歲、說廣東話的老太太,她的卵巢癌很兇猛。先前雖然對化療寄予厚望,可惜沒有效果。最近一次她來看門診的時候,由於病情嚴重,醫師決定讓她住進加護病房。醫師還決定不讓她再接受化療,家屬因此驚惶失措。

最近,她體內的惡性腫瘤悄悄展開攻擊。這不只是最後一役,甚至開了好幾個戰場:肺積水嚴重擠壓肺部,就像穿上緊身胸衣,每一次呼吸都很費力;癌細胞不斷擴散增生,把她的腸子團團圍住,她的腹部因此腫脹得厲害,呼吸也就更加困難。

我第一次見到這位病人時,她兒子在她身邊,像餵寶寶一樣餵她吃東西。他左手掌心墊著一張溼漉漉的玻璃紙,上面放了一個從醫院自助餐廳買來的鮪魚三明治。他右手拿著一支奶油刀,把三明治切成小塊。我走進病房時,他頗自豪的指著剩下的三明治,用破英語跟我說,他會繼續努力,讓他母親吃完這個三明治。他說,他也是醫療團隊的一員,他的任務就是用愛和卡路里讓母親的身體好起來。他母親躺在那裡,幾乎無法呼吸,腸子阻塞到快爆掉。她眉頭深鎖,臉部線條似乎已宣告她徹底挫敗。

家屬經常會餵病人吃東西,而且不只是要讓病人填肚子。家屬解釋說:「這是春捲,他特別愛吃這種加了烤肉的。」或是「這是辣醬雞肉捲餅,這次不會太辣。」打從我們剛出生吸吮母乳,食物不只是一種物質,也會牽動我們的精神與情感。不管是哪種文化、哪個族群,譬如中國人、伊索比亞人、猶太人、越南人等,食物都是愛的象徵。這些食物都是家屬精心準備的,希望把家鄉味帶進一個無菌、令人恐懼的地方。食物代表希望、愛與安慰。不只對病人是如此,對家屬也是。


但是對所有的生物,在某一個時間點之下,食物不再美味可口,反倒變得教人討厭,甚至會造成傷害。腸子阻塞了,就塞不下鮪魚三明治。即使是能療癒所有疾病的雞湯,也會增加胃部的壓力,導致噁心、嘔吐、胃痛,甚至可能阻礙呼吸。

老太太的兒子看來是逼不得已,才會餵老母親吃鮪魚三明治。醫院餐廳販賣的鮪魚三明治,絕不是中國老太太的首選食物。但他的母親突然從腫瘤科門診被轉到加護病房,他實在措手不及。我可以想像,他必然沒有時間幫母親準備她愛吃的東西。

這個憂心如焚的兒子把切成小塊的三明治,一塊又一塊的塞進母親的嘴裡。老太太看起來已完全虛脫無力,她的身體已無法再消化食物,飢餓對她而言已經是過去的事。但她兒子依然拚命餵她。他愛她,這是他唯一能做的。

我很擔心,於是客客氣氣的把他手中的三明治拿走。我向他解釋餵食的風險,他用力點頭。但我終究無法攀登這座巴別塔。我做了個手勢,讓他知道「我很快就會回來」,然後衝出去找口譯員。

沒想到,他無法停下來,依然繼續餵他母親。我還沒找到口譯員,就聽到廣播傳來熟悉的呼叫聲:「藍色警報,五樓病房。」老太太本來就因肺部受到壓迫,呼吸困難,這時又把食物吸入到肺部。在人垂死之際,食物常常就像毒素。

我們在餵垂死親人吃東西,似乎也在餵自己,讓自己有力量去對抗害怕失去的感覺。經常,在肉身毀壞消逝的時候,我們會把愛與支持轉移到另一種媒介。那鮪魚三明治代表這個兒子對母親的愛和孝順。除了餵母親吃東西,他不知道該怎麼做。但他如此努力,只是縮短了母親的生命,無意間為母親帶來痛苦和折磨。不管是一碗燕麥粥、一碗麵湯或是從餐廳買來的鮪魚三明治,到了某一個時間點,食物不再是愛,反而變得危險。

灌食是治療?是關愛?還是傷害?

如果一個人無法用嘴進食,我們常會用一條塑膠管,從病人的鼻孔插入,直接通到胃部,把液狀營養品灌進去,以供給維生所需的卡路里。這種餵食管的功能,和任何用以延長生命的塑膠管一樣,都是為了讓身體繼續運作。呼吸管把氧氣送到病人的肺部;血液透析導管把血液導流到透析器,以去除血液中的廢物和雜質。有時,餵食管是暫時的,從鼻子或嘴巴進入胃部。有時則是利用胃造口術,在腹壁開一個洞,把管子插入胃中,就不必經過喉嚨和頸部。

其他純粹的醫療處置一旦沒有幫助,已經很難撤除,而餵食管的撤除更是困難。這些人工卡路里是治療,或是關愛?即使了解這種人工營養品可能會傷害親人,讓他不舒服,家人依然難以放手,即使明知親人即將死亡。

大多數接受氣管插管的病人,嘴裡不但有呼吸管,還有鼻胃管,這兩條管子一條通到氣管,一條通到胃部。因此,如果決定拔管,我們通常會同時拔出這兩條管子,因為分開拔會比較困難,再者我們知道如果病人已經快死了,繼續灌食非但沒有幫助,反而可能帶來併發症。

我花了好幾年的時間才了解,在拔除鼻胃管或胃管之前,幫家屬做好心理準備,讓他們接受這個事實是很重要的。一旦拔掉呼吸管和胃管,很多病人在幾分鐘、幾小時內就會死亡。偶爾,病人撐下去的時間比我們預期的來得久。這不常見,但還是可能發生。有時病人足足撐了三天、五天,甚至長達一個星期,呼吸非常微弱,血壓低到幾乎量不到。這時,家屬就會開始擔心。如果先前沒討論過鼻胃管的問題,他們會開始注意到鼻胃管不見了。或許因為我們沒給病人任何液體,家屬於是恐慌起來:「你們怎麼什麼都沒餵?」

由於這種本能的焦慮,即使我們解釋說,給病人灌食只會更糟,家屬還是聽不下去。他們開始對醫護人員不信任。哪門子的醫師會連這種最基本的治療,都不給病人?

因此,現在要幫病人拔除任何管子之前,我會先和家屬解釋,為何在臨終之時不宜給病人人工營養品。我告訴他們:我們永遠不知道病人會在哪一天死亡。有時,我們的預估和實際死亡日期可能會差幾天,甚至可能差一個星期。我發現,先幫家屬做好心理準備,他們比較能平靜的接受拔管、不再灌食的決定。我也鼓勵他們用其他方式來表現關愛。

幾年前,我照顧過一個得了失智症的老太太。由於腦神經退化,她的喉嚨肌肉已無法進行像吞嚥這樣複雜的動作,也不能把食物和液體送到嘴裡。即使是接受餵食,食物常跑到肺部。每吃下一小口東西,她就可能呼吸困難。老太太因為食物引發的吸入性肺炎住進加護病房,左肺底部就像一塊溼漉漉的海棉。她的血氧濃度很低,因此我們不得不幫她插管,用呼吸器來支持她的呼吸。

現在,在強力抗生素的作用下、加上維生系統,她的血氧濃度已經回升,燒也退了,病情可說大有改善。

近四個月來,這是她第三次肺炎發作,也是最糟的一次。這是典型的末期失智症,病人失去吞嚥能力,常因食物卡在肺部導致肺炎,最後死亡。通常病人會頻繁進出醫院。我們用抗生素控制住肺炎,讓病人出院,但是隔不了多久,病人又因肺炎發作被送進來。

老太太被送到急診室時,醫師建議家屬讓她使用餵食管。急診醫師說:「如果這次撐過去,最好還是幫她插鼻胃管,以避免一再出現吸入性肺炎。」由於老太太好多了,家屬便要求加護病房幫她插餵食管。

一般人以為重度失智症病人插了鼻胃管或胃管,就可延長生命。這是不對的,在這種情況之下,餵食管只會增加病人的痛苦。由於病人的消化系統已經很脆弱,胃部漲滿人工營養品,會增加消化系統的壓力,可能會把胃裡的東西推擠到肺部。胃管也可能帶來種種併發症,諸如胃管脫落,管子戳磨胃壁引發出血、感染,造成疼痛而必須住院。若是病人神智不清,裝了鼻胃管或胃管還必須把手綑綁起來,以免自行拔掉管子。或許最重要的一點是,食物不再是一種美好的經驗,色香味盡失。食物只是維生營養物質,為了活命,不得不用管子灌注到體內。食物不再是愛的連結。

為什麼有那麼多失智病人一直使用餵食管,直到死亡?正如前述,食物一直是我們照顧親人的最佳方式,從哺餵母乳到臨終。停止餵食與我們的本能衝突。對醫師來說,也是如此。如果我們看到病人已瀕臨死亡,無法進食,就會傾向為她插鼻胃管或胃管,把人工營養物質灌進去。

然而,幾千年來,我們都是用手餵快死的親人。我們一匙一匙慢慢餵。死前,最後的快樂莫過於一小口雞湯、或是把最愛吃的東西碾碎。我們一小口一小口的餵,直到親人再也無法下嚥。這時,我們知道這已是努力的盡頭。但是鼻胃管問世之後,我們就能繼續下去。很多病人死亡時,袍子下還有塑膠管,管子以不自然的角度插入他們的體內,樣貌看起來十分奇怪。病人在臨終之際最需要的人就是家人,但家人反而不敢靠近病人,生怕管子因為擁抱或撫摸而脫落,害病人死亡。因為管灌,病人的嘴巴常會很乾,直到最後。

星期五下午,我要離開醫院,往停車場的方向走,老太太的妹妹則正要走進醫院。這是我最後一次和老太太的家屬討論鼻胃管的事。她謝謝我對她姊姊的照顧,告訴我,儘管我建議不要使用餵食管,家人還是決定讓她接受胃造口術,裝上胃管,接受管灌。她說:「我不能餵她吃東西,但也不能讓她餓死。」

第二天,老太太就給送到開刀房接受胃造口術,幾個小時後回來加護病房。接下來的兩個星期,老太太的妹妹常過來陪她。由於這個妹妹待的時間較長,必須穿上訪客用的紙袍、戴上手套,以預防抗藥性細菌。她坐在一側,隔著病床護欄,靜靜看著身上插了管線的姊姊及忙進忙出的醫護人員。老太太在加護病房住了半個月後,肺炎再度發作。這次,死神帶走了她。

在死亡逼近之時,食物讓人感覺就像生命——和希望。但我們必須牢記,對大多數的臨終病人來說,食物既非希望,更可能奪命。

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